Cibles de pratiques rituelles, de violences sexuelles et d’autres clichées péjoratives en plus d’une rude hostilité que leur oppose l’ardent soleil des tropiques, les personnes atteintes d’albinisme (PAA) éprouvent d’énormes difficultés à intégrer leur milieu de vie en Afrique notamment au Togo. Une stigmatisation qui justifie l’engagement de la Fondation Pierre Fabre (FPF) aux côtés des personnes atteintes de la pathologie. Avec les directeurs et directrices des écoles du Grand-Lomé, la FPF a entamé ce 23 octobre 2024 dans la capitale togolaise une série de séminaires de sensibilisation à l’intention des acteurs-clés de la société togolaise.
Après une intervention de l’expert Dr Zankpé Khaled pour expliquer les causes, les manifestations et les complications liées à l’albinisme, parole fut donnée à Sika Moévi, une personne atteinte de la pathologie. Elle a levé le voile sur le vécu quotidien des PAA notamment au Togo. Ce fut le moment le plus émouvant de la rencontre. Tellement l’histoire de Sika inspire pitié et sympathie et révèle le triste sort des albinos.
Emouvant témoignage de Sika Moevi, personne atteinte d’albinisme!
Sika M. se souvient avoir eu même du mal à se faire accepter de l’un de ses parents directs. Ce géniteur avait du mal à s’afficher avec sa fille atteinte d’albinisme. « Il arrivait que mon parent me cache dans la voiture lorsqu’il rencontrait par hasard certaines de ses connaissances ». Elle raconte également avoir été marginalisée et souvent raillée par ses camarades de classe. « Personne n’aimait marcher avec moi et je faisait l’objet d’une marginalisation sociale aussi bien en famille que dehors. De sorte que je n’étais d’ailleurs pas libre de mes mouvements. Je n’ai appris à traverser une route qu’à 22 ans après l’obtention de mon baccalauréat deuxième partie », fait savoir celle qui est devenue cheffe d’entreprise dans la cosmétique.
Cet isolement vient s’ajouter à un chapelet de souffrances physiques et visuelles occasionnées par l’ardeur du soleil sous les tropiques. Une situation qui a motivé l’engagement de la Fondation Pierre Fabre aux côtés et en faveur de ces personnes vivant avec une carence de mélanine, ce pigment qui colore et protège la peau.
Stigmatisation à l’égard des PAA, une situation mal connue!
A l’instar de Babaton Ayékinam, enseignante au préscolaire à Agoé Nyivé, nombreuses sont ces personnes qui ignorent la situation déplorable que vivent les PAA. « Nous étions vraiment ignorant au sujet de l’albinisme et des PAA. Mais aujourd’hui à l’issue des deux communications cardinales qui ont marqué ce séminaire, nous prenons conscience que les PAA qui sont souvent marginalisées ont plutôt besoin d’un grand suivi et de l’affection de nous tous », a laissé entendre dame Ayékinam.
L’engagement de la FPF aux côtés des PAA au Togo!
Au Togo, en 2019 on dénombrait plus de 1477 personnes atteintes de l’albinisme. Comme l’a rappelé Giscar Koffi Samboe, coordinateur Pays de la Fondation Pierre Fabre au Togo, sa structure s’implique activement dans le domaine de la santé au Togo. Concernant l’axe dermatologique la Fondation Pierre Fabre accompagne le passage passage à l’échelle nationale un projet de télédermatologie initié depuis 2018. Aussi la Fondation finance dune part, un projet de prise en charge des élections des affections cutanées des PAA, piloté par la Société Togolaise de Dermatologie (SOTODERM) et d’autres part, un projet d’amélioration de la prévention et de la sensibilisation des PAA, mis en œuvre par l’Association Nationale des Personnes Atteintes d’Albinisme au Togo (ANAT).
Une maladie, une explication médicale
L’albinisme oculo-cutané regroupe un ensemble de maladies héréditaires causées par une mutation génétique et caractérisées par une dépigmentation de la peau, des cheveux et des yeux. La maladie est due à un défaut de production du pigment mélanique par les mélanocytes, cellules situées dans les organes touchés. Les risques de développer un cancer de la peau sont extrêmement élevés pour une grande partie de ces personnes qui doit impérativement se protéger des rayonnements solaires. Une majorité doit également bénéficier d’une correction visuelle.
